MCS o sensibilità chimica multipla, è una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, colpisce vari apparati ed organi del corpo umano.

In parole più semplici le sostanze chimiche danneggiano fegato e sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge da agenti estranei, i sintomi si presentano in risposta all’esposizione di composti chimici presenti nell’ambiente anche in dosi molto inferiori a quelle normalmente tollerate dalle persone.

gloria

Oggi ho incontrato Gloria, una donna di trentasei anni, mamma di un bimbo di diciotto mesi, affetta da MCS. Gloria combatte da tre anni contro questa malattia, una malattia fortemente invalidante che porta ad isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale. Mi ha accolta in casa sua con il volto coperto da una mascherina, poiché il semplice odore di bucato della camicia che indosso e il profumo dello shampoo rimasto nei miei capelli potrebbero causare in lei pericolose reazioni. I suoi occhi sono stanchi ma trasmettono la voglia di non arrendersi, di riprendersi in mano la propria vita, di tornare a fare la mamma senza limitazioni.

Cos’è MCS e perché è una malattia sconosciuta a molti?

La sensibilità chimica multipla è una malattia rara, per questo motivo in Italia se ne parla poco. Qualcuno la definisce “malattia invisibile” perché i normali esami di routine non evidenziano la sua presenza. Servono esami genetici mirati, relativi allo stato di intossicazione e dello stress ossidativo.

E’ una condizione di tipo cronico che porta l’organismo ad avere una totale intolleranza a tutte o moltissime sostanze chimiche presenti nell’ambiente.

La malattia si manifesta a causa di una forte esposizione a sostanze chimiche/tossiche in associazione ad una predisposizione genetica e ad un sistema immunitario debilitato. Nel mio caso, tre anni fa, ho lavorato per pochi mesi come impiegata in una ditta che produceva fertilizzanti chimici. Ho dovuto abbandonare quel lavoro, non riuscivo più a scrivere, a stare in piedi, a guidare. Da quel momento la mia vita è cambiata.

Come hai scoperto di soffrire di MCS?

A seguito del manifestarsi dei primi sintomi ho fatto molte ricerche in internet, ancora non conoscevo l’esistenza di questa malattia. Poi una sera per caso ho visto un servizio di un programma televisivo dedicato alla MCS, intervistavano una donna che conviveva con i miei stessi sintomi. Mi sono sottoposta allora a numerose visite in centri medici sparsi in tutta Italia, a Roma ho avuto la fortuna di incontrare Giuseppe Genovesi, medico specialista in immunologia, endocrinologia e psichiatria, che mi ha diagnosticato la Sensibilità chimica multipla.

Quali sono i sintomi di questa malattia?

I principali sintomi sono irritazioni cutanee, sensazione di stordimento e vertigine, dolore agli occhi, cefalee, contratture muscolari a livello cervicale, infiammazione dei nervi, convulsioni, tremori alle mani, reflusso gastrico e allergie alimentari, problemi di respirazione e costrizione toracica.

Quali difficoltà incontri nella vita di tutti i giorni?

Le mie giornate dipendono prevalentemente da come reagisce il mio fisico al risveglio. Ci sono mattine in cui non ho le forze per alzarmi dal letto, ma devo comunque farlo perché ho un bimbo da accudire e crescere.

Il mio corpo non tollera l’acqua dell’acquedotto, per farmi la doccia devo scaldare acqua demineralizzata in uno scaldavivande elettrico, e mi lavo con una doccetta da campeggio. Non posso utilizzare i saponi comuni o gli shampoo, per mesi ho utilizzato un composto di farina di ceci e miele per lavarmi i capelli, ora fortunatamente ho trovato un prodotto biologico composto da piante tritate.

Ho difficoltà anche con l’abbigliamento, devo utilizzare vestiti bio, cerniere e tessuti sintetici mi creano forti reazioni. Devo indossare delle scarpe fatte con la canapa biologica o delle ciabatte in sughero. Non posso più portare nemmeno gli occhiali.

Anche profumi chimici e detersivi sono per me molto pericolosi, lavo i vestiti con acqua e bicarbonato.

Anche l’alimentazione è diventata un problema, devo evitare tutto il cibo che contiene conservanti, glutine, zuccheri, latticini e lieviti. Mangio esclusivamente frutta e verdura di stagione, biologica, carne bianca biologica e pesce solo di piccola taglia. Mangiare fuori casa è impossibile.

Tutti i posti pubblici, negozi, ospedali sono per me off limits, quando sono obbligata a frequentarli indosso sempre la mascherina, ma in alcuni casi non è sufficiente a proteggermi.

Esiste una cura per questa malattia?

In questi anni ho affrontato molteplici accertamenti, raggi ed ecografie, risonanze magnetiche, visite specialistiche neurologiche, reumatologiche, allergologiche. Terapie con agopuntura. Infiniti esami del sangue e genetici. Ma una strada risolutiva non c’è.

Il Sistema Sanitario Nazionale non conosce la malattia e non offre cure. Ho dovuto rivolgermi ad una clinica d’eccellenza londinese, che lavora da circa trentanni con malati di MCS. Somministra vaccini totalmente naturali e personalizzati dopo aver svolto un check up completo con le più rinomate tecniche di ricerca. Si parla comunque di una cura per stare meglio, non per guarire.

C’è un modo per aiutarti?

Le cure in Inghilterra sono davvero molto costose, per questo motivo è stato creato un conto corrente per una raccolta fondi (IBAN: IT 43 B 05035 61901 060570826078 ) ogni contributo anche il più piccolo mi è di grande aiuto. E’ stata creata anche una pagina Facebook (www.facebook.com/pg/unrespiropergloria) che racconta la mia storia.

Un grande aiuto è far conoscere MCS, per smuovere la sanità e creare un protocollo e dei centri di riferimento anche in Italia.

Un appello ai medici, se c’è qualche studio medico vicino a Treviso che utilizza la bio risonanza sarebbe per me molto utile poterlo contattare.

A breve partirai per Londra, per affrontare il primo ciclo di cure, un passo importante per la tua battaglia. Qual è il tuo stato d’animo?

Diciamo che ci sto lavorando, voglio partire ottimista e combattiva. Allo stesso tempo però ho paura, le terapie saranno dolorose. A volte ho dei dubbi su come reagirà il mio corpo, se le cure faranno effetto o meno. Costantemente poi un nodo in gola, per non dire disperazione, per il distacco dal mio bambino.

Qual è la prima cosa che farai appena tornerai a stare bene?

La prima cosa…ringraziare Dio.