In occasione della “Giornata mondiale delle malattie rare”, che ricorre il 28 febbraio, l’Ulss 4 ha organizzato un evento dal titolo “La giornata delle Malattie Rare tra scuola e ricerca” che si volgerà lo stesso giorno all’Istituto Comprensivo Andrea Palladio di Caorle.
Quest’anno l’Azienda sanitaria ha scelto di portare l’attenzione su questo tema con un evento formativo che coinvolgerà il mondo della scuola (insegnanti e alunni) e i professionisti della salute.
“Gli esperti presenti a questo incontro – spiega la dottoressa Tharita da Ronch, referente scientifico dell’evento – affronteranno il tema delle ricadute sull’attività scolastica che queste malattie complesse, difficili da diagnosticare e invalidanti, possono determinare quando colpiscono bambini e ragazzi, e discuteranno inoltre delle varie forme di inclusione. Si approfondirà anche il significato della ricerca volta a trovare nuove terapie dato che per oltre il 90% dei casi non esiste una cura specifica”.
Interverranno relatori dell’Ulss 4, dell’Università di Verona, dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova, i vertici di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, la referente per l’Italia della “Giornata mondiale delle malattie rare” e la presidente dell’Associazione Italiana Anderson Fabry.
Nell’ambito di questa iniziativa sono previste attività didattiche che coinvolgeranno gli alunni sul tema dell’inclusione.
Il Comune di Caorle, che patrocina l’evento, in serata illuminerà il Municipio con i colori simbolo della Giornata per sensibilizzare la popolazione sul tema delle malattie rare e in segno di vicinanza alle persone affette e ai loro familiari.
L’entità delle malattie rare. Una malattia è definita rara quando colpisce da 1 a 5 persone ogni 10.000 persone; le malattie rare ad oggi conosciute sono oltre 8000 e si stima che ci siano circa 300 milioni di persone affette nel mondo di cui 2 milioni in Italia. Nel territorio dell’Ulss4 sono 2013 le persone con malattia rara registrata.
Si ringraziano Confcommercio Portogruaro-Bibione-Caorle, Federalberghi Caorle, Consorzio Acquisti Servizi Ascom per il contributo nella realizzazione dell’evento.
