Fabio Mariuzzo raggiungerà Bilbao dove ha sede la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, collegata da 20 anni ad AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale)
Parte oggi da Piazza dei Signori “2000 Km for Prion Research”, progetto nato dalla necessità di creare una rete sinergica tra le varie associazioni nazionali e internazionali che si occupano di ricerca sulle malattie da Prioni. Fabio Mariuzzo, socio dell’Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale, percorrerà in sella alla sua bicicletta oltre 2000 Km da Treviso a Bilbao in Spagna, sede della Fundación Española de Enfermedades Priónicas, con la quale AFIFF ha stretto rapporti oltre un anno fa.
«Si tratta di un viaggio dalla forte componente simbolica», racconta Fabio Mariuzzo, non nuovo a imprese di questo tipo sia in bici che a piedi «perché la storia genealogica della malattia sembra suggerire che il primo paziente europeo fosse proprio un italiano emigrato in Spagna».
Fabio è motivato anche da una ragione personale, poiché fa parte di una delle famiglie venete affette dalla mutazione genetica che causa l’Insonnia Familiare Fatale, ed ha visto negli anni morire di questa malattia nonni, zii e cugini.
È inoltre figlio del Presidente di AFIFF, l’associazione che coinvolge familiari e amici dei soggetti affetti dalla mutazione, che vivono in diverse aree del nostro Paese.
Il viaggio in bicicletta toccherà varie Città tra le quali Verona, Milano e Montpellier, sede di alcuni dei centri di ricerca che si occupano della malattia.
«Siamo felici di dare il via a questa pedalata che vuole lanciare un messaggio importante», le parole del sindaco di Treviso Mario Conte. «Non solo permette di portare all’attenzione della comunità l’esistenza di queste malattie rare ma anche vuole sensibilizzare al sostegno della ricerca per dare una speranza e migliorare la qualità della vita delle persone che ne soffrono. Ringrazio AFIFF per essere riuscita, anche grazie a questa iniziativa, ad implementare una rete di confronto, collaborazione e informazione».
Dal 2012 l’associazione è coinvolta in un progetto finanziato da Telethon nell’ambito della ricerca di una cura farmacologica per l’FFI. Il progetto è coordinato dal dottor Gianluigi Forloni responsabile del Dipartimento di Neuroscienze all’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano ed è frutto di una collaborazione con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano (dottor Fabrizio Tagliavini) e la ASL di Treviso (dottor Ignazio Roiter). «L’obiettivo dello studio, durato oltre dieci anni e ormai in via di conclusione», spiega il dottor Forloni,
«era di verificare se il trattamento preventivo con l’antibiotico doxiciclina in soggetti sani portatori della mutazione, fosse in grado di evitare o di ritardare lo sviluppo della patologia. L’aggressività della malattia lascia poco spazio ad una cura dopo il suo esordio, per questo motivo abbiamo disegnato uno studio piuttosto complesso, se non altro per la durata, di natura preventiva. I risultati – conclude il ricercatore –saranno a disposizione della comunità scientifica entro il 2024. Lo studio, un esempio unico nel suo genere, non sarebbe stato possibile senza la presenza del dr. Roiter e di AFIFF, supporto fondamentale a tutti i partecipanti».
La sfida più importante per l’AFIFF è attualmente creare una rete di condivisione delle informazioni con tutte le altre associazioni che si occupano di ricerca sulle malattie da Prioni in tutto il mondo. Le malattie rare, in quanto tali, coinvolgono poche persone a livello locale e solamente coinvolgendo i vari attori in campo nei diversi Paesi, si possono raggiungere obiettivi importanti.
Questa non è infatti l’unica occasione in cui AFIFF ha intrecciato rapporti con altre associazioni ed enti di ricerca. Negli anni le collaborazioni hanno toccato le vicine Svizzera e Austria, ma anche l’università di Boston, dove i due ricercatori che guidano il Broad Institute of MIT and Harvard stanno portando avanti la sperimentazione di un farmaco contro la FFI con la collaborazione di un’importante casa farmaceutica.
L’obiettivo di AFIFF è trovare una cura a questa malattia grazie agli sforzi congiunti di associati e medici.
Il comitato scientifico di AFIFF presieduto Gianluigi Forloni, è costituito da un nutrito gruppo di ricercatori e professionisti, tra i quali Vladimiro Artuso, medico e ricercatore che ha contribuito a diversi studi internazionali sulle malattie neurodegenerative, Emiliano Biasini, Professore Universitario e ricercatore del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata dell’Università di Trento, Roberto Chiesa, che dirige il Laboratorio di Neurobiologia dei Prioni dell’Istituto Mario Negri di Milano, Fabio Moda, ricercatore all’Istituto Carlo Besta di Milano Biotecnologo – PhD in Medicina Traslazionale e Molecolare, e Gianluigi Zanusso, professore associato di neurologia all’università di Verona.
