“In Veneto circa 50 mila persone stanno lottando contro le malattie rare. Pazienti fino ad alcuni anni fa pressoché invisibili, nei grandi numeri della sanità. Ma il Veneto ha avviato, da tempo, un percorso d’eccellenza nella ricerca e nella cura di queste malattie. Ed oggi è la regione, il territorio, che in Europa guida ogni classifica in questo campo. Emblematico l’esempio di Padova: l’Azienda Ospedale Università Padova può contare oggi su 22 ERN, su 24 reti di riferimento europee complessive. In Europa nessuno può contare su una tale vastità di ERN racchiuse in una singola realtà”, ha dichiarato in una conferenza stampa l’Assessore regionale alla sanità del Veneto, Manuela Lanzarin, lanciando gli Stati Generali delle Malattie Rare, che si terranno a Padova dal 23 al 24 febbraio.
“Il Veneto oggi ha acquisito negli anni una posizione di leadership a livello europeo ed extraeuropeo. L’attrattività regionale del Veneto è del 30,3 per cento dei pazienti pediatrici e del 20 per cento nell’adulto. Le malattie rare sono un tema apparentemente di nicchia, ma in realtà ampiamente diffuso nella società odierna: nella sola Padova si curano oltre 500 di queste patologie. E sono sempre di più i pazienti che scelgono il Veneto come meta per la diagnosi e la cura delle proprie patologie rare”, continua l’Assessore Lanzarin.
Secondo gli esperti le malattie rare del sistema nervoso centrale sono le più frequenti, seguono quelle metaboliche. L’Azienda Ospedale Università di Padova, centro regionale per le malattie rare, ha effettuato 47 mila ricoveri di media l’anno, mentre i ricoveri diurni sono circa 11 mila l’anno.
Nel triennio pre-Covid, il numero totale di ricoveri è stato intorno ai 180 mila con pazienti da tutta Europa. La percentuale dei ricoveri per malattie rare è del 9 per cento e il 50 per cento dei pazienti in cura ha meno di 18 anni.
Si tratta di pazienti il cui ricovero vede una degenza media più lunga (10,3 giorni contro 7,7), un maggiore ricorso alle cure intensive (5248 euro pro capite di valore di spesa, contro i 4805 dei pazienti con patologie diffuse), un costo più elevato delle degenze.
“Servono risorse, anche per la ricerca scientifica. Ed in questo il Veneto ha dimostrato, con i fatti, che la salute di queste persone è una priorità assoluta, non differibile. Le porte della regione, nelle sue unità operative specializzate, sono aperte anche per i pazienti che arrivano da lontano. Uno sforzo anche organizzativo, votato all’internazionalizzazione, all’accoglienza dei pazienti a 360°, affiancati nei percorsi di cura anche da un supporto alle famiglie. La sfida alle malattie rare è lanciata: il percorso dell’eccellenza tracciato”, termina l’assessore Lanzarin.
